“我想做一个正常人,6岁的时候就这么想了。”

——小雪

照片中的女孩叫小雪,今年9岁半。她年纪不大,病史却很长:两岁半的时候,她被诊断出患了特发性血小板减少性紫癫,到现在已经7年了。

特发性血小板减少性紫癫(ITP)又称自身免疫性血小板减少性紫癫,其主要临床特点是血小板减少、出血时间延长和血块收缩不良。

7年了,我想做一个正常人

这7年来,病痛就不必说了,特发性血小板减少性紫癫会让小雪出血不止,无法凝血,稍有大意,就是一场大祸!

为了控制病情,小雪的记忆是伴着药物度过的:激素治疗留下的后遗症不仅改变了小雪的身材,皮肤上无缘无故长出的脓包折磨得小雪寝食难安。但医生也对这些脓包毫无办法,“只能让毒素这么一点一点的排出来”。

这些让小雪痛苦万分的脓包还不能一下子去除,必须等它“成熟”,然后再护理。一开始是护士帮忙把脓水挤出来,后来小雪的爸爸学会了,就自己处理,“这样可以节省一点医药费”小雪的爸爸哽咽道。但是这些包下去了,过段时间还会再长出来......

因为病情特殊,小雪不能上学。从小,她看到其他孩子背着书包就特别羡慕。直到有一位好心人得知情况后,将她带到了一个美术学校,才终于掀开了她生活中彩色的一页。

(小雪在早稻班的作品)

与色彩的缘分

刚来美术学校的时候,小雪还显得有点儿怕生,不怎么和别人交流。但在老师们日复一日的努力下,小雪变得活泼开朗起来。

老师们也都很喜欢小雪,不停地对小Hi夸她聪明好学,心灵手巧;小朋友也很喜欢跟小雪姐姐玩。小雪也很热情,每次做了什么好东西都会分享给他们。教室里时常可以听到小雪爽朗的笑声。

(小雪参加活动的照片)

在这里,小雪就和普通孩子一样,快乐地学习,无忧无虑地欢笑。她的小小心愿终于有了曙光。

爸爸,父亲节快乐

每次傍晚,忙碌了一天的爸爸会来接小雪回家,父女俩相伴而去的身影总是让人既心酸又感动。

这天正好是父亲节,小雪为爸爸亲手制作了一张贺卡!父亲看到贺卡笑得合不拢嘴。

(小雪在认真地绘制父亲节的贺卡)

在爸爸的眼里,小雪就是他的小美女,相依为命至今,只要女儿好好的,这个坚强又朴实的父亲就心满意足了:

小雪的爸爸想对小雪说:

老师们想对小雪说:

不要太在意别人的看法,你就是你,做好自己就好了。同时希望小雪可以有一个完整的家庭,早日战胜病魔,和普通的孩子一样快乐的生活。

据小Hi了解:

现在小雪的病情稳定了不少,为了给小雪治病,海宁的各界爱心人士也在努力:前段时间,小雪所在的杨梅红私立美校举行了一场义卖,小雪的同学和家长们都踊跃参加,当天筹集的.6元善款也将全部用于小雪的医疗费用!

采访时,小Hi也亲眼见到了这个可爱的小姑娘,她很乖巧,也很开朗,有种自来熟的感觉:

小Hi

在学校里开心吗?

小雪

开心,很开心,生病的时候特别羡慕他们可以上学

小hi

小雪有什么心愿吗?

小雪

我想做一个正常人,6岁的时候就这么想了。

小hi

小雪,每天都吃药,苦不苦?

小雪

很苦,很难吃,好想不吃,但是不能不吃。我吃了那么多(药),可血小板也没见上涨,我希望可以快点好。

小Hi有话说:

小雪的话小Hi听了觉得心酸,她希望自己可以像正常人一样生活,我想这也是很多像小雪一样的特殊人群的希望。

真正的爱心,并不仅仅是金钱的援助,一个可以让他们自由欢笑的环境,一个让他们体验正常人生活的地方,这才是给他们最好的礼物!

而这并不是一个人可以做到的,它需要我们更多人的参与!

网友们,你们有什么话要对小雪说吗?

指甲锉插入孩子头骨,只因奶奶出门忘带东西…

新衣服标签上面印了这几个字的,小孩子不能穿!

(当前为省流量模式,4G随意观看)

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长按







































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