有这么一群人在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血，这种病就是血友病。他们的身体十分脆弱，在生病时更显如此，提到为血友病患者动手术更是难上加难！

为了让更多血友病患者享受到高质量的血友病诊疗服务，我院院内举行了一场多学科交流会。

二十年膝关节出血难愈，膝关节置换实现“灾后重建”

年4月13日，在广州中医院（案例后文简称“广中医三院”）关节中心的病房里，来自湖南的王先生（化名）通过膝关节置换术成功实现了血友病性关节炎的“灾后重建”，抚摸着“崭新”的膝盖，王先生感受到二十年来都未有过的轻松，对身边的医护团队感谢不已。

王先生的轻松却来之不易。据了解，34岁的王先生在18年前被诊断为血友病（甲型），常年累月的关节内出血导致王先生的膝关节严重破坏变形，行走功能严重受限。半年前王先生因扭伤后加重病情，连日常上洗手间都忍受着常人无法理解的痛苦。唯有进行全膝关节置换手术对于缓解症状、改善生活质量是目前最好的治疗措施。

但是，由于血友病患者进行全膝关节置换置换手术的风险极高，并发症出现的概率远高于普通患者，医院都不敢冒险为他进行手术治疗。经多方打听得知广中医三院何伟教授团队有成功开展血友病关节置换术的经验，王先生故慕名前往就诊，最终何伟教授团队顺利为王先生完成左侧膝关节置换手术，最终出现了文章前面那一幕。

据了解，广中医三院关节中心已成功完成15例血友病性关节炎置换手术，其中6个患者同时进行了两个部位的关节置换。

助力更多血友病患者行走！这场交流会顺利举行

为让更多像王先生的患者能够享受到行走的快乐，进一步提升我院血友病性关节炎临床诊疗救治水平，10月31日上午，血友病性关节炎院内多学科交流会在我院数字骨伤研究室举行，我院首席教授何伟、医务部主任张志海、党委工作部副主任戚正涛、关节中心主任张庆文、血液科于天启教授、杨宏光主任、检验科主任赵可伟、麻醉科副主任张新建、药学部副主任孙丽、骨研院办公室副主任魏秋实及骨研院临床科研岗全体人员参加了本次会议，会议由张庆文、张志海主任主持。

据悉，血友病性关节炎(haemophilicarthropathy，后文简称“HA”)是由自发性关节内出血及反复关节内血肿引起，以慢性疼痛、关节畸形、生活质量下降为主要临床表现的一种衰竭性疾病，具有致残率高、治疗难度大、社会负担重等特点。

张志海指出，希望通过本次交流会加强各科室之间对HA的沟通交流，发展一支经验丰富的多学科诊疗团队，切实解决血友病性关节炎患者的诊断和治疗需求，让更多血友病患者享受到更优质的血友病诊疗服务。

李飞龙作“关节中心血友病患者管理经验分享”，从病程特点、关节置换术、围手术期管理、临床疗效、并发症及典型病例等多个方面对HA进行了详细的阐述。

血液病诊疗中心袁海静医生以“血友病的中西医治疗思考”为题进行分享，介绍了血友病的病因、临床表现、诊断、中西医治疗等，并提出了自己在中医药方面的独到见解。

骨研院林天烨博士作“血友病性关节炎治疗面临的挑战与未来展望”的汇报，阐述了HA在发病机制、诊疗方法、并发症等方面最新研究进展。

与会专家结合分享内容及血友病患者需求等热点话题进行了深入讨论，张庆文主任表示，随着我院社会影响力的逐步扩大，关节中心、血液中心的不断发展，前往我院就诊的血友病患者数量进一步增长，而实现HA的多学科“一站式”个性化精准治疗要并充分考虑诊疗的连续性，注重多科室协作、多部门配合，造一体化诊疗服务链。

杨宏光表示，血友病目前还没有方法能够彻底治愈，治疗上仍有许多难以突破的瓶颈，但在常规的诊疗过程中，我们可以注重中西医结合，充分发挥中医药特色优势，在临床治疗、并发症处理和康复保健等方面进行积极探索。

戚正涛强调我院血液病诊疗中心被评为广东省中医药管理局中医重点专科，也是华南地区唯一一个国家中医药管理局指定的区域中医血液病诊疗中心培育单位，我们要坚定不移发展中医药，注重用现代科学解读中医药学原理，走中西医结合的道路，打造中医药专科特色。

孙丽表示，国家不断加强罕见病用药保障，药学部根据我院实际情况与血液病中医诊疗特色，致力于提高血液病患者的用药可及性和合理用药水平。在此基础上，多学科协作做好患者的合理用药和用药管理等工作，可更好地体现我们综合药事管理的专业性。

张新建表示，站住麻醉科角度看，除了确保血友病患者在无痛与安全的条件下顺利接受手术治疗，还需要制定针对性的用药流程，严密监控围绕手术全过程的凝血情况，保障主刀医生在充足的凝血因子保护下实施手术。

赵可伟指出，我们应当充分挖掘中医药治疗血友病的内在机制，双向调节作用是中医药的独特优势，通过借助中药来调整机体的偏倚状态，是治疗血友病的关键所在。

魏秋实认为随着我院的血友病就诊患者人数的增长，应充分挖掘疾病数据的科研价值，如积极收集生物标本，建立专病数据库，协同发展基础研究和临床研究，打造中医药特色专科品牌，进一步造福更多血友病患者。

大会主席于天启教授表示，血友病经过多年的临床研究，虽然治疗方面取得了很大的进展，但目前治疗药物仍以凝血因子的注射为主，仍有众多疑难点亟待我们突破。在基础研究中可着重研究凝血因子及其抑制物的信号通路，积极探寻中医药的调控机制，而中医药方案应贯穿整个血友病的诊疗当中，并分享了相应的临床经验。

大会主席何伟教授进行总结发言，随着凝血因子补充替代治疗的广泛应用，HA患者可以像普通患者一样接受骨科手术，通过手术治疗可不同程度地缓解患者的临床症状，从而显著提高患者的生活质量，但围手术期处理仍然极具挑战性。基于我院既有医疗体系，发展有经验的多学科诊疗团队，有利于满足血友病患者的诊断和治疗需求，展现我院作为广东省中医骨伤研究院的使命担当和技术水平，具有重要的现实意义。

供稿：钟贤兴

初审：魏秋实

排版编辑（实习生）：林于琳

文字编辑：叶美琪

校对编辑：李龙浩

审核：王剑

审定发布：范琳燕